听说过吗?有一种疾病能能让人变“石头”,没错,硬皮病任其发展会变成石头人,严重影响日常生活并严重危及人命。
据了解,硬皮病是一种既危害患者身心健康,又缩短患者寿命的,比较少见的疑难疾病,因为容易导致皮肤硬化而被形象地称为能让人变成“石头”的疾病。
河北医科大学附属以岭医院风湿病二科主任郭刚指出,硬皮病可分为两大类:局灶性硬皮病和系统性硬皮病。一般局灶性硬皮病仅累及皮肤,没有内脏受累,但该病若发生于生长发育期的青少年,则会导致患病部位发育受限,最终导致躯体的畸形改变。系统性硬皮病除皮肤受累外,还伴有双手遇冷变白青紫(雷诺现象)和不同程度的内脏受损。
系统性硬皮病皮肤病变表现为皮肤肿胀、增厚、紧硬、发暗及色素脱失,严重者呈“牛皮”样改变,部分患者还伴有皮肤的明显瘙痒。患者颜面皱纹消失,表情僵化,呈“面具脸”,肢体关节活动受限,手指硬化,指纹变浅甚至消失,肢端溃疡,容易继发感染。上述情况会令患者生活质量下降,心理负担增加,难以融入社会群体。
此外,系统性硬皮病一旦累及患者的肺部和消化道,就会出现活动后胸闷气短、刺激性干咳或咳嗽伴少量白色黏痰、进食梗阻感、烧心反酸、食物反流、大便干稀交替、身体逐渐消瘦等临床表现。另外,该病亦可累及心脏、肾脏、神经等器官组织,严重者则会缩短患者的生命长度。
针对硬皮病,尤其是系统性硬皮病的治疗,可采取中西医结合的治疗方法。郭刚主任表示,作为硬皮病临床与研究国际协作联盟单位,河北医科大学附属以岭医院风湿病二科在长期的临床实践中,总结出一套行之有效的中西医结合的治疗方案及用药,不仅使诸多患者病情得到控制,而且提高了患者的生活质量,延长了生命长度,使患者更好地融入到了社会群体之中。
郭刚主任表示,河北以岭医院风湿病二科的治疗方法,总的来说是在结合患者具体病情及个人体质的基础上,采取中西医结合、内外同治的治疗方法。
首先,以岭医院风湿病二科研制了纯中药院内系列制剂,针对硬皮病患者的皮肤和内脏受累程度,分别配以相应的硬皮灵系列制剂,该系列制剂有10种,均组方成熟,疗效可靠。尤其值得说明的是该系列制剂之一的参麦开肺散经与上海复旦大学联合研究,取得了令人振奋的结果,该研究证实该药具有很好的抗肺纤维化、改善肺功能的作用,且不良反应少。临床中,应用这一制剂配合抗肺纤维化的新药——吡非尼酮胶囊,达到了可喜的疗效。
其次,以岭医院风湿病二科开展了中药乳膏外涂、中药离子导入、中药药浴、中药熏蒸、中药封包等疗法,这些中医方法可改善硬皮病患者皮肤代谢,促进皮肤软化,缓解皮肤瘙痒,增加关节活动度,减轻雷诺现象。
第三,以岭医院风湿病二科还采用中药穴位敷贴及大灸疗法,根据患者临床表现及舌脉,在中医辨证的基础上选取选择相应的中药,在对应的穴位上进行治疗,可达到改善体质、调理脏腑、控制病情的目的。
第四,以岭医院风湿病二科对硬皮病的治疗,除了充纯中药院内系列制剂的使用,还联合特色中药汤剂,以补充制剂的不足或加强其治疗效果,能更好地改善患者异常临床表现。
第五,对于部分皮肤紧厚硬暗突出,经药物治疗后好转速度缓慢的患者,以岭医院风湿病二科还采用胸导管引流手术或血浆置换等疗法,可起到较为明显的治疗效果。
大量临床实践显示,经上述治疗后诸多“石头人”回归了正常人的生活,摆脱了硬皮病的困扰,患者日常生活不再需要亲人帮助,不再因为指纹消失而烦恼,不再承受巨大的心理压力和经济负担,脸上露出了久违的笑容。
专家档案
郭刚
主任中医师
硕士生导师
河北以岭医院荣誉副院长
风湿病二科主任
硬皮病研究室主任
中华中医药学会中西医结合学会风湿病专业委员会委员、中国中西医结合抗风湿病联盟常委、京津冀风湿病共同体学术指导专家、河北省中医风湿病专业委员会主任委员、中西医结合风湿骨病专业委员会副主任委员、硬皮病临床与研究国际协作联盟(inSCAR)首届执行委员、国家第三批中医优秀研修人才、石家庄市青年名中医。
业务专长:干燥综合征、肺纤维化、硬皮病、多发性肌炎/皮肌炎、红斑狼疮、白塞氏病、关节炎等风湿免疫病及免疫相关性皮肤病的中西医结合治疗。