银屑病(又称“牛皮癣”)是一种遗传与环境共同作用诱发、免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,典型临床表现为鳞屑性红斑或斑块,属于慢性皮肤疾病,局限或广泛分布,无传染性,治疗困难,常罹患终身。发病原因尚未完全清楚。
如果用一句话通俗地介绍,那就是银屑病俗称牛皮癣,是一种免疫相关的慢性炎症性皮肤病,发病原因不明,不传染,但是无法治愈。历史上的名人,例如晚清重臣曾国藩就患有严重的银屑病。
现代人生活、工作的压力非常大,如果抗压能力差,加之自我调节不佳,某一天会突然发现头皮屑增多,头皮上有红斑,身上有小红点,到医院一检查看,多数大夫会告诉你,这是银屑病,也就是我们平时所说的牛皮癣。
本期特邀专家顾军教授是银屑病治疗领域的专家,也是《中国银屑病诊疗指南》的编撰者之一,他将聊聊自己接触过的银屑病患者以及目前的治疗研究进展。
特邀专家:顾军(同济大学附属第十人民医院)
原第二军医大学长海医院皮肤科主任医师、教授、博士生导师。同济大学上海市第十人民医院皮肤科学术带头人。同济大学和上海中医药大学兼职博导博导。长期从事皮肤性病临床,擅长银屑病的综合治疗。兼任中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会主任委员、银屑病学组组长,曾任上海市医学会皮肤性病分会主任委员。在长期的实践中,积累了丰富的临床经验,在疑难疾病的诊断和危重疾病的治疗方面形成了特色。先后主持国家自然科学基金5项,863、973子课题及上海市科委基金各一项。主编及副主编著作4部,参编10部,发表论文百余篇。
01
银屑病不能根治,意味着病程漫长且易复发,这个“上帝的纹身”会长期伴随患者,那么对于银屑病患者而言,如何调整心态?
顾军:银屑病是“上帝的纹身”,既然上帝给你了,就得要面对现实,而且要与它和谐相处。
芙艾医疗顾医生告诉大家,一方面我们要积极的治疗,让病情对患者的影响降低到最小。另一方面因为难以根治,我们不能因过度治疗带来其他方面的安全性问题。我们的治疗要恰到好处,换成医学上的术语就是前面提到的规范化治疗。所以得了银屑病,要注意几点:第一,要保持一个好的心态,这是非常重要的。在这种前提下,对一些诱发或者加重银屑病的因素我们要尽量避免。
心理上经常处于不开心状态的患者,他的病情常常是加重或者不稳定的。如果心态良好,日常保证休息及注意饮食,病情的好转是非常明显的。
第二,过度的劳累,包括感染也会加重病情,上呼吸道感染中,无论是细菌还是病毒感染,在银屑病的发病当中都很重要,特别是儿童患者,我们临床上称之为急性点滴性的患者,与感染的关系要大一些。
第三,跟代谢有关的疾病要注意。银屑病还有很多的共病,这里跟大家解释一下什么叫共病。
银屑病的共病,比如说糖尿病、肥胖、高血压、关节病都是银屑病的共病。它们不是银屑病引起的(如果是银屑病引起的疾病我们称之为并发症),但是两者常常同时发生,它们可能有共同的致病因素。所以对于银屑病共病的治疗也非常重要。共病中炎症性肠病、关节炎、视网膜炎、高血压、糖尿病、高血脂症、高尿酸症等,这些都跟银屑病有关联。
我们治疗银屑病的药物最好能同时治疗共病,一箭双雕最好,外用药和紫外线治疗都做不到这一点,部分的传统药物和大部分的生物制剂可以明显地改善患者的共病愈后。
另外就是对共病的筛查大家要关注,特别是对儿童患者,我们要看看他的血脂、尿酸是不是正常,我在门诊经常看到,还在上小学的孩子,就有高血脂症、高尿酸血症这种成年人才有的疾病,如果在早期我们能够积极地治疗共病,他的银屑病也能得到很好的治疗。所以我们医生要注意共病的筛查和治疗。
另外,碰到很多患者常说自己“久病成良医”。事实上,患者的经验是对自己疾病的认知和体会,对其他患者的治疗没有指导意义,甚至有些经验认知是错误的。大家还是要相信医生,医生的治疗是基于对疾病的认知,医生的经验更具有普遍性和指导性,患者之间的差异是很大的,同样是银屑病,A患者能治好,不代表B患者用同样的方法也能治好,大家要理解这一点。
02
从学术的角度,您认为银屑病的治疗有哪些进展?您现在最关注的问题是什么?
顾军:银屑病是诊断相对容易,治疗比较困难的一个疾病。治疗“难”是我们以前没有“特效药”,但是最近几年,特别是生物制剂进入临床以后,绝大地改善了重症银屑病的愈后。现在已经不能说银屑病没有好的治疗方式,生物制剂完全改变了患者的生活方式,治疗后他们的生活质量明显提高了。临床上常见的轻中度银屑病,因一些传统治疗药物的新剂型问世,也明显改善了病人愈后,所以说现在银屑病的治疗手段比以前多了,效果也更好了,安全性也增加了。
第一排左起第三位为顾军教授
03
您之前提到的生物制剂在银屑病治疗过程中的作用,能不能跟我们解释一下,到底什么是生物制剂?
顾军:生物制剂首先是我们基础医学的进展,随着对银屑病认识的不断深入,对银屑病的发病机制有了基本的认识。从开始的皮肤表面的角质形成细胞到现在的淋巴细胞,逐步接近真相。早期认为表皮细胞引起的皮肤病,治疗类似于肿瘤,所以采用一些免疫制剂来治疗。后来发现淋巴细胞才是关键,随着研究的继续深入,又从Th1到Th17细胞,这些淋巴细胞分泌的某些细胞因子,如肿瘤坏死因子-α、白细胞介素17,白细胞介素23在银屑病发病中非常关键。
在这些基础研究的基础上,通过现代基因工程以及其它现代科学的方法,把刚才提到的这些关键因子“抵抗掉”,不让这些细胞因子发挥作用,这样银屑病也就得到了治疗。经过临床验证,确实发现如果使用了上述细胞因子的抑制剂,银屑病患者有明显改善。所以现在的重症银屑病患者,通过生物制剂的治疗,通常都能获得比较好的疗效。
这些“抑制剂”是通过基因工程的技术方法得到的,所以我们称之为生物制剂。还有一些称为靶向药,针对整个治疗过程当中的一些靶点进行治疗,所以生物制剂和小分子化合物都叫靶向药,作用精准,副作用也相对比较小。靶向治疗应该比传统治疗疗效更好,安全性也更高。
04
作为中西医结合学会皮肤性病专业委员会主委,您认为中西医结合疗法在皮肤疾病方面的治疗特色是什么?
顾军:首先中医和西医是完全不同的两个理论体系。现在我们中西医的治疗里边,重点还是怎么能够把中医或者西医的两个最好的方法放在一起互不干扰,要确保他们的疗效相辅相成,使得原来的任何一种治疗的疗效都能提高,或者是副作用减少。
在银屑病中,比如说我们以前常常使用维A酸治疗,治疗后病人的口渴症状比较明显,这时候可以辅助一些养阴生津的中药,减少这种口渴的副作用。当然中医本身他对银屑病的治疗也有完善的理论体系和比较好的疗效。所以有的时候临床上经常会采用中西医结合的疗法,主要目的是提高疗效。
05
在您的门诊中,是如何跟患者沟通的?
顾军:对于临床上疾病,除了感染性疾病(只要抗生素选择正确,方法对了,疗效基本上都比较好),其它的炎症性疾病、肿瘤性疾病包括代谢性疾病,患者的心理治疗以及沟通都是非常重要的部分。对于银屑病患者而言,如果患者在诊室没有得到充分的沟通,他走出诊室时情绪也不会好,很多患者可能药都没取就离开医院了,用药时也常常不会按照医生的医嘱来服用。
所以我常常建议,如果是看银屑病门诊,一定要保证足够的时间跟患者沟通交流,患者要想知道的问题,尽量要回答他,另外就是治疗措施一定要让患者充分理解。如果患者心里不满意,他想知道的问题没能得到解答,心里就有“疙瘩”,就不会按医嘱执行治疗方案,自然也就达不到应有的疗效。所以和银屑病的患者沟通及交流,和制定治疗方案是同样重要的。银屑病是一种“心身性疾病”,一定要有足够的时间进行充分的沟通。
实际上我们现在的特需门诊里面,常常也希望专家能够有足够的时间和患者沟通,但是很多时候还是做不到。从门诊的体会来看,医生跟患者交流的时间越长,患者的满意度就越高,接下来的治疗依从性就越高,最终疗效也就越好,这是一个相互影响的关系链。
我最要关注的是银屑病的规范化治疗。所谓规范化治疗,主要包括正规、安全和个体化三方面。这也是我们中国几版银屑病指南和共识都强调的内容。
所谓正规,就是指我们使用的药物或者治疗手段是大家公认安全的。安全是进行所有治疗都必须要考虑的,因为所有药物都有副作用,对银屑病这样的慢性疾病尤其重要,对银屑病的治疗,安全性检查包括用药前筛查、用药中监测等,都要关注。个体化就是指每个患者都有自己的治疗方案,同样是银屑病,每位患者的轻重程度不一样,即使患者有同样严重程度的疾病,治疗的方法也应有很大的差异,所以“每个患者都有自己的银屑病”这句话很有道理。
另外,就银屑病患者,需要关注“两头”,一头是轻症,一头是重症。对于轻症患者,我们的任务就是不要让他变重,对于重症患者,我们要如何让他尽量恢复正常生活,回归社会。所以轻度的银屑病以外用药为主,尽量避免病情加重;重度银屑病通过一些包括生物制剂在内的治疗,让患者尽快地回归到正常的社会生活中去。这些是我目前关注较多的问题。
芙艾医疗顾专家谈到中国银屑病患者约在600万以上。银屑病可发生于各年龄段,无性别差异。30%的患者有家族史,多数患者冬季复发或加重,夏季缓解。
银屑病反复迁延不愈,复发率高,多数患者对病情没有正确认知,对疾病本身产生恐惧,担心病情加剧或转化为更严重的疾病,或担心疾病传染等,给患者造成了严重的心理负担。
位于头面、四肢等暴露部位的银屑病皮损,容易被周围人发现而对患者产生歧视、躲避等行为,使得患者在人际交往中变得十分敏感而失去自信,很多患者夏天无法穿短袖,常年只能穿长袖长裤,更不能游泳,不少患者无法融入到正常的社会生活中。
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